Mon enfant est né avec une fente labio-palatine

Mon enfant est né avec une fente labio-palatine, malformation qui touche une naissance sur 800 en France (wiki). Récemment, au cours d’un rendez-vous avec le professeur du service de chirurgie maxilo-facial de l’hôpital Necker, il m’expliquait que dans le cas de notre enfant, cette anomalie était apparue « de novo ».

En médecine génétique,une mutation de novo est une mutation d’un gène apparaissant chez un individu alors qu’aucun des parents ne la possède dans son patrimoine génétique. N’ayant aucun antécédent familiale, je cherchais une cause rationnelle à cette mutation. Je fus surprise par sa réponse qui semblait être évidente pour lui. Il me parlait avec un tel calme, une telle sérénité que cette « nouveauté » m’apparaissait non plus comme une anomalie génétique mais comme une fantaisie de la vie.

Il m’a fallu du temps pour intégrer cette explication. Au delà de la signification biologique qui avait retenu mon attention au cours de la consultation, j’ai pu percevoir une autre  dimension, plus globale. Cette mutation d’un gène devenait à mes yeux un phénomène inhérent à la vie. Inutile de chercher à comprendre pourquoi.
Ce phénomène était apparu, à un instant T, au cours du développement de l’embryon, de manière inattendue, brutale, comme une nouveauté dans ma vie et celle de mon enfant.

Du questionnement à l’acceptation…

Une fente labio-palatine, appelée aussi « bec de lièvre » est due à un incident du développement embryonnaire. Le visage se construit comme un puzzle: les bourgeons naissants se soudent les uns aux autres, comme les pièces d’un puzzle, pour former la bouche. La fente est donc un défaut de soudure des parties constitutives du visage et de la cavité bucale.

L’annonce de cette malformation s’est faite à l’ échographie du 5ème mois . Ce fut un moment particulièrement traumatisant car je n’ai pas pu détourner mon regard de l’image en 3D, même si l’échographiste me disait de ne pas la regarder.

Un monde s’écroulait, je perdais la légèreté, l’insouciance d’une grossesse sans complication. Impossible d’y croire, je n’avais pas pu engendrer un enfant avec une malformation. Ce visage tordu et disgracieux, est-ce bien mon enfant? Pourquoi moi? Pourquoi ce bébé? Peut-il vivre avec cette anomalie? Est t’ elle associée à une pathologie plus grave?

Cette annonce traumatisante a généré un bouleversement affectif dans ma famille, une peine immense pour mon enfant et des craintes parfois inavouables. Je ne pouvais pas supporter la pensée que mon enfant puisse être différent, qu’il puisse souffrir ou pire qu’à la naissance,  je ne puisse pas le prendre dans les bras et l’aimer.

L’acceptation passe par une démarche personnelle, un retour sur soi qui consiste à s’arrêter, à accueillir les états émotionnelles et physiques liés à ce bouleversement. Pendant ma grossesse, j’ai vécu la peur de l’inconnu, de cette mutation « de novo » que la vie impose sans donner de signe annonciateur. J’avais l’impression de porter un corps étranger dans mon ventre, tout en sachant que c’était mon enfant et que j’allais le garder jusqu’au terme de son développement. Cette expérience d’étrangeté a duré toute ma grossesse, je vivais dans l’inquiétude, éprouvant des sensations nouvelles. Je passais par des moments de doute, de colère et de révolte. Mes rêves, chargés de représentations d’une extrême violence, perturbaient mon sommeil.

La naissance de mon enfant a dissipé toutes ces peurs. Sentir sa peau, la chaleur de son corps, entendre son souffle, voir son visage avec ses imperfections qui le rendaient plus vulnérable, à partir du moment où la sage femme a posé mon enfant sur moi, mon amour pour lui fut une évidence et ne suscitait plus aucun doute. La rencontre physique, animale avec mon enfant m’a permis de m’écarter de ma souffrance et de ressentir une force et une confiance pour donner, recevoir et accueillir ce qui m’était donné de vivre. Je me suis vite habituée à son visage asymétrique et à sa bouche imparfaite. Seuls les regards extérieurs pouvaient me rappeler que mon enfant était différent.

Dans un documentaire bouleversant, Un Sourire pour la Vie, Sandrine consacre un reportage sur son histoire et celle de son enfant né avec une fente labio-palatine. Elle parle avec justesse de sa difficulté à gérer le point de départ de cette annonce particulière, de son parcours dans les différentes étapes de reconstruction chirurgicale, mais aussi de la possibilité de surmonter cette épreuve.

Il y a dans toute nouveauté une dimension inconnue que nous ne maîtrisons pas, qui est source de questionnement et parfois d’angoisse mais qui est aussi renouvellement, comme si la vie en prenant un autre chemin que le chemin habituel créait, de novo, la vie Autrement.

Pour illustrer cette pensée, je voudrai vous livrer le témoignage d’une patiente dont le cheminement avec son enfant handicapé a été une série d’épreuves mais aussi un enrichissement personnel : la découverte de nouvelles ressources qui lui ont permis d’accepter une vie différente, éloignée son idéal familial, mais une vie encore plus riche humainement.

En juillet 2008, après une grossesse sereine et épanouissante, la vie a offert à Marie-Laure un fils, Raphaël, un magnifique bébé de 4kg. Elle avait déjà une fille de 2 ans son ainée. «Le tableau parfait ! J’étais tellement fière. »

Neuf mois plus tard, Raphaël ne se tient toujours pas assis et sa mère sent, malgré l’avis des spécialistes, que quelque chose ne fonctionne pas. Au bout de plusieurs mois, un retard de développement est diagnostiqué. Le choc, les larmes, la stupéfaction, la sidération se succèdent et parfois l’espoir que «tout cela va disparaitre comme un mauvais cauchemar.»

Bien que le couple est décidé de faire front commun, son mari tient la barre alors que ma patiente sombre progressivement dans la culpabilité :
«Qu’ai je fait au cours de ma grossesse pour avoir provoqué ça ?
Comment ai-je fait pour que cet être qui s’est constitué dans mon ventre soit un enfant aussi parfait extérieurement mais aussi handicapé intérieurement ?».
Confrontée à ses propres limites et à celles de la recherche médicale, Marie-Laure réalise «qu’il est stérile de rester sur le pourquoi, qu’il faut avancer, pour sa soeur Louise et lui expliquer que son petit frère est différent mais qu’ils vont se battre ensemble comme les Indestructibles !»

« Nous avons compris que la vie nous avait envoyé une sacrée épreuve et qu’il n’y avait aucune échappatoire possible.
Nous avons affronté l’incompréhensible et la fatalité.

Nous avons affronté la fatigue, les regards, les consultations chez des spécialistes peu doués en explications.
Nous avons affrontés le doute, l’absence de certitudes et le désespoir.

Mais il fallait avancer coûte que coûte et nous avons accepté de vivre au jour le jour, chaque nouveau jour effaçant le précédent.

Nous avons accepté que tous nos repères sur la famille et le bonheur classique voleraient en éclat.
Nous avons mûri, fait des choix financiers, recentré nos priorités, nos amitiés…
Nous avons rencontré de belles personnes, nous nous sommes redécouvert et aimés plus fort encore,
Nous avons fait la fête, beaucoup fait la fête …
Et puis nous avons fait un énorme pari sur la vie, un truc dingue qui a étonné beaucoup de monde …
un troisième enfant … Léopold !

Notre famille est un peu spéciale certes, et nous avançons à notre rythme…
Nous nous sommes promis que Raphaël aurait malgré tout une belle vie et qu’il apportera force et courage à son frère et à sa soeur. »